Czego osoba z zespołem Downa nie może? Wczoraj rozmawiałem z bardzo sympatyczną osobą, która nie ma dziecka z ZD a jej doświadczenie z osobami z ZD nie istnieje. Wolna od uprzedzeń zadała mi jedno z najtrudniejszych pytań ostatnich dni: Czego osoba z zespołem Downa nie może? Złapałem się, że inaczej odpowiedziałbym tuż po
Kiedy Tom Vander Woude, mieszkaniec Nokesville (USA), miał 46 lat, urodził mu się syn z zespołem Downa. Nie wiemy, jak przyjął wiadomość o chorobie swojego dziecka, jednak dwadzieścia lat później dał wspaniałe świadectwo miłości do niego. Pracowali razem z Josie jak co dzień na farmie. W pewnym momencie młody mężczyna przechylił się zbyt mocno przez krawędź gnojownika, wpadł do środka i zaczął tonąć. Ojciec, nie myśląc wiele, wskoczył za nim. Dopóki nie nadeszła pomoc, a więc przez 15 min., trzymał głowę Josie’go nad powierzchnią szamba, sam co chwilę zapadając się pod powierzchnię. Kiedy wydobyto ich z pułapki, był w tak ciężkim stanie, że wkrótce zmarł. W opinii ratowników dokonał rzeczy prawie niemożliwej, walcząc tak długo o życie syna. Sam chłopiec, pomimo zachłyśnięcia się zawartością gnojownika, przeżył i uniknął zatrucia. Miło to miejsce w 2008 r. a piszę o tym teraz, ponieważ amerykański oddział Fundacji im. Jerome Lejeune ustanowił 21 marca 2015 r. (Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa) Thomas S. Vander Woude Memorial Fund for Down Syndrome Research. Jest to fundusz, którego celem jest sponsorowanie badań mających na celu opracowanie terapii służących leczeniu osób z dodatkowym chromosomem. Chodzi zarówno o terapie dla dzieci, jak i służące poprawie kondycji osób dorosłych z tym syndromem. Tutaj można przeczytać o nim nieco więcej: Fundusz ten ma upamiętnić heroiczny gest Thomasa Vandera Woude w najlepszy możliwy sposób - udzielając grantów mających zapobiec rzezi ludzi z trisomią. Do tej pory większość efektów badań zwracała się przeciwko nim, zresztą bardzo często wbrew intencji badaczy. Doktor Jerome Lejeune określił przyczynę powstawania zespołu po to, by można było go leczyć, później opracowano testy, pozwalające stwierdzić już w łonie matki, czy dziecko ma trisomię, po to, by rodzice mogli wykorzystać czas na przygotowanie się do wychowywania dziecka z tym problemem. Jednak współczesna "kultura wyrzucania" (jak określił ją papież Franciszek) wykorzystała oba te odkrycia do masowego mordowania dzieci z Zespołem Downa jeszcze w łonach ich matek. I tu świadectwo ojca, który wskakuje za swoim synem z trisomią do zbiornika na odchody i odpadki, żeby ratować życie chłopca, jest niesłychanie mocnym znakiem. Znakiem sprzeciwu wobec traktowania słabych jako śmieci, które należy usunąć, zanim zdążymy ich poznać. Tom Vander Woude pokazał swoją śmiercią, że tak naprawdę nie chodzi o to, jakie jest dziecko, ale o to, czy jest kochane. On swojego syna kochał tak bardzo, że miał odwagę zaryzykować dla niego życie. Teraz ta miłość będzie dalej owocować i jeśli potwierdzą się wyniki finansowanych przez fundusz badań, jest szansa, że będzie można leczyć dzieci z trisomią już w łonach ich matek. Badania prenatalne przestaną być wyłącznie drogą do wyroku śmierci - będą dawały także szansę na dobre zakończenie. Tworzymy dla Ciebie Tu możesz nas wesprzeć.
Lata temu uważano, że ludzie z zespołem Downa nie są w stanie zrobić wielu rzeczy. A na całym świecie są ludzie tacy jak Cameron, którzy pokazują nam, że mogą zrobić wszystko, czego zapragną. Dla Gordona samo wydarzenie było „naprawdę niesamowite”. Jak powiedział: „Zebrałem mnóstwo pieniędzy.
Monografia podejmuje problematykę osób z zespołem Downa. Życie psychospołeczne tych osób scharakteryzowane jest w niej z uwzględnieniem stanu współczesnej wiedzy, osiągnięć różnych dziedzin nauki, które dotyczą właściwości ich funkcjonowania, a także trudności, których te osoby i ich rodziny doświadczają. Omówione są problemy związane z rozwojem niemowląt i małych dzieci, adolescentów, młodych dorosłych oraz osób starszych. Uwzględnienie szerokiego przedziału wiekowego jest niezwykle istotne z racji wydłużania się czasu życia osób z niepełnosprawnością intelektualną, w tym również z zespołem zagadnienia mają na celu poznanie i zrozumienie osób z zespołem Downa, co bezpośrednio łączy się z podnoszeniem jakości udzielanej im pomocy, jak również z lepszą jakością ich życia oraz ich rodzin ? są to kwestie w ostatnim czasie szczególnie żywo dyskutowane. Książka przedstawia wyniki badań empirycznych prowadzonych zarówno na gruncie polskim, jak i zagranicznym, a także omówienie prac teoretycznych dotyczących tematu adresowana jest zarówno do profesjonalistów zajmujących się leczeniem i usprawnianiem osób z zespołem Downa, studentów psychologii i pedagogiki, jak i do rodziców oraz opiekunów tych osób, a także do wszystkich, którzy chcieliby poszerzyć swoją wiedzę o ich funkcjonowaniu.
Zespół Downa występuje u około 1 na 800 noworodków. Każdego roku w Stanach Zjednoczonych rodzi się około 5300 dzieci z zespołem Downa , a około 200 000 osób w tym kraju cierpi na tę chorobę. Kobieta w każdym wieku może urodzić dziecko z zespołem Downa, jednak szansa na urodzenie dziecka z tym schorzeniem wzrasta wraz z wiekiem
Autor: Poradnik jest napisany z myślą o tych rodzicach, którzy szukają wsparcia w pierwszym okresie po narodzinach dziecka z zespołem Downa, ale również dla rodziców dzieci starszych. Przyjście na świat dziecka z zespołem Downa zawsze jest dla rodziców szokiem. Wielu z nich zastanawia się, co spowodowało tę wadę genetyczną. Rodzice znajdą w poradniku omówienie najważniejszych problemów, z którymi spotykają się na co dzień, oraz rady, jak zaplanować życie z dzieckiem z zespołem Downa i jak zaakceptować jego odmienność. Autorka, opierając się na wiedzy naukowych autorytetów i na doświadczeniu rodziców, przedstawia z taktem problemy trudne i wstydliwe, seksualności tych 5 Narodziny 13 Nikt cię nie będzie tak kochał 13 Co to znaczy: zespół Downa? 17 Skąd się bierze ta wada genetyczna? 18 Najtrudniej je zaakceptować 21 Jak sobie poradzić z tymi uczuciami? 24 Nikt nie zawinił 24 Jakie ono będzie? 26 Pierwsze pytania i wątpliwości 27 Poznaj swoje dziecko 27 Jakie cechy noworodków najczęściej wskazują na zespół Downa? 28 Co potrafią dzieci z zespołem Downa? 30 Najczęstsze pytania i odpowiedzi na temat zespołu Downa 31 Od czego zacząć? 38 Propozycje na pierwsze dni macierzyństwa 38 Kilka rad i propozycji na trudny początek 38 Życie rodziny z dzieckiem z zespołem Downa 41 Tylko w rodzinie 41 Ono także wiąże 42 Trudności dzielą, ale i łączą 52 Każdy dzień się liczy 53 Opieka medyczna i leczenie 64 One częściej chorują 64 Rozwój dziecka z zespołem Downa 74 Nie tylko intelekt 74 Trzy pierwsze lata są najważniejsze 77 Jak pomoc dziecku w rozwoju? 81 Jak kierować ich dalszym rozwojem? 83 Przyśpieszyć rozwój 85 Nie przepij z nim tej szansy 85 Co to jest wczesna interwencja? 87 Jak pracowała ze swoją córeczką? 98 Dojrzewałyśmy obie 100 Wyznania rehabilitanta dziecka z zespołem Downa 103 Trudna sztuka integracji 105 Gdy przekraczają próg domu 108 Integracja w przedszkolu 110 Czas do szkoły 113 Rola rodziców, przedszkolaków i uczniów 117 Integrować czy nie? 118 Obszary wstydliwego milczenia 120 Grozi im przemoc seksualna 127 Spełnianie marzeń 128 Czas dorastania 130 Jak im zorganizować dorosłe życie? 135 „Wieczne dzieci” jako dorośli 137 Bariery na ich drodze do pracy 139 Warsztaty Terapii Zajęciowej (Fundacja im. Brata Alberta) 143 Późne lata z zespołem Downa to podwójna starość 147 Teatr, wypoczynek, sport 150 List z Wiednia 156 Wiek matki a prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa 160 Badania prenatalne 160 Historia zespołu Downa 163 Organizacje i stowarzyszenia działające na rzecz osób z zespołem Downa 165 Ośrodki i punkty wczesnej interwencji Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym 167 Poradnie genetyczne 169 Jak zdobyć orzeczenie o niepełnosprawności 171 Piśmiennictwo 174
. 306 653 630 529 129 447 578 61
japończyk z zespołem downa
